Die Fördergemeinschaft Kinderkrebs-Zentrum Hamburg e.V. (kinderkrebs-hamburg.de) unterstützt seit 45 Jahren die Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE), kurz das Kinderkrebs-Zentrum Hamburg. Der gemeinnützige Verein wurde 1975 von betroffenen Eltern krebskranker Kinder in einer Zeit gegründet, als der erfolgreiche Einsatz von Chemotherapien bei Krebserkrankungen des Kindes zu einem erhöhten Versorgungsbedarf führte.
Auch 45 Jahre später ist der Förderbedarf unverändert hoch. Die Sozialversicherung, der Staat oder das UKE sollen dabei nicht aus ihrer Pflicht entlassen werden; die Fördergemeinschaft hilft dort, wo Lücken bleiben. Die Spendenmittel werden verwendet, um eine optimale Patientenversorgung zu erreichen, psychosoziale Hilfen für betroffene Familien zu leisten und das Forschungsinstitut Kinderkrebs-Zentrum Hamburg zu fördern.
Unter dem Slogan KNACK DEN KREBS sensibilisiert die Fördergemeinschaft die Öffentlichkeit für das Thema Krebs bei Kindern.
Jährlich erkranken in Deutschland etwa 2.000 Kinder bis zu ihrem 18. Lebensjahr an Krebs, davon etwa 140 in Hamburg und Umgebung. Das Kinderkrebs-Zentrum Hamburg ist eines der größten seiner Art in Deutschland, pro Jahr werden dort etwa 600 Kinder stationär und ambulant behandelt. Die Therapie kann Wochen oder Monate dauern und macht eine Vielzahl von Klinikaufenthalten nötig – die Station wird für die Familien dabei zu einem Zuhause auf Zeit. Dank verbesserter Behandlungsmöglichkeiten können heute etwa 80 Prozent der Kinder geheilt werden. Aber auch wenn sich die Überlebenschancen gebessert haben – die Erkrankung ist und bleibt eine extreme Belastung für das Kind und seine Familie. Neben den z.T. starken Nebenwirkungen unter der Therapie und der Sorge vor Spätfolgen kommen psychosoziale Probleme auf die Familien zu, die ohne Unterstützung nur schwer zu stemmen sind. Das Ziel der Fördergemeinschaft ist es, den Kindern und ihren Familien in dieser belastenden Zeit zur Seite zu stehen und mithilfe der Förderprojekte die Lebenssituation entscheidend zu verbessern.
1. Patientenversorgung
Eine gute und intensive medizinische Versorgung ist Grundvoraussetzung für die erfolgreiche Behandlung der jungen Patienten. Durch zusätzliche Spenden werden die Rahmenbedingungen für eine optimale Behandlung am Kinderkrebs-Zentrum Hamburg geschaffen. Die Sozialversicherung, der Staat oder das UKE sollen dabei nicht aus ihrer Pflicht entlassen werden. Die Fördergemeinschaft hilft dort, wo Lücken bleiben, und entscheidet in enger Abstimmung mit der Klinikleitung jeweils über die Förderung von Projekten, z.B. zusätzliche Arztstellen und Pflegepersonal, die Anschaffung von medizinischen Geräten, die Ausstattung für Spiel- und Aufenthaltsräume oder die Förderung von Pilotprojekten, wie z.B. die Nachsorgesprechstunde TIDE für Kinder und Jugendliche nach einer Krebserkrankung oder auch eine Brückenärztin für die palliative Versorgung.
2. Psychosoziale Hilfen
Doch nicht nur die medizinische Behandlung ist wichtig, auch psychosoziale Hilfen sind unerlässlich und schaffen ein Umfeld, das die Heilung fördert, die Kinder und ihre Eltern unterstützt und Bewältigungsstrategien für die Erkrankung ermöglicht. Daher trägt die Fördergemeinschaft, finanziert aus Spendenmitteln, die Personalkosten für einen Musiktherapeuten, eine Kunsttherapeutin, einen Medienpädagogen, einen Psychologen, eine Sozialpädagogin, einen Sporttherapeuten, eine studentische Hilfskraft und eine Sekretärin im Psychosozialen Team des Kinderkrebs-Zentrums Hamburg. Durch die therapeutischen Angebote werden neben der medizinischen Versorgung die psychischen Ressourcen der Patienten gestärkt. Je nach Krankheitssituation dienen sie der Entspannung, der Ablenkung, dem Stressabbau, der Stimmungsaufhellung, der Mobilisierung und der Unterstützung von Motivation und Selbstwertgefühl. Gleichzeitig sollen die therapeutischen Angebote die Rückkehr in den Alltag erleichtern und z.B. bei der Reintegration in die Schule und den sozialen Kontakten hilfreich sein. Damit es nicht zu sozialer Isolation, Depressionen oder anderen psychologischen Problemen kommt, ist es bereits während der Behandlung wichtig, mögliche Probleme zu erkennen und zusammen mit Patienten und Familien darauf zu reagieren. Die Fördergemeinschaft unterstützt hilfsbedürftige Familien, die durch die Erkrankung ihres Kindes in finanzielle Not geraten sind. Hier wird schnell und unbürokratisch Hilfe geleistet.
Etwa 50 Anträge werden pro Jahr von der Fördergemeinschaft bewilligt. Die Krebserkrankung eines Kindes ist keine kurzfristige Angelegenheit. Oftmals kann ein Elternteil in dieser Zeit seine Arbeit nicht weiterführen, so dass es zu finanziellen Engpässen kommt, die die Familien zusätzlich belasten.
Weitere Förderung des Projekts “Karlsson – das digitale Schulprojekt”: In Kooperation mit der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie (PHO) des UKE wird jungen Krebspatienten vom Krankenbett aus die Teilnahme am Unterricht mittels Telepräsenzrobotern ermöglicht. Diese sog. Avatare übertragen den Unterricht und das Klassengeschehen via Internet und ermöglichen so die Teilnahme vom Krankenbett aus. © Ronald Frommann
3. Forschungsinstitut Kinderkrebs-Zentrum Hamburg
Forschung ist die stärkste Waffe im Kampf gegen Krebs bei Kindern. Kindliche Tumoren unterscheiden sich von denen Erwachsener und benötigen zudem Behandlungskonzepte, die speziell auf junge Patienten zugeschnitten sind. Daher ist eine spezifische und gezielte Forschung zu Krebserkrankungen bei Kindern nötig, um daraus bessere diagnostische und therapeutische Verfahren abzuleiten. Aufgrund der geringen Fallzahlen sind die Mittel und die öffentliche Aufmerksamkeit für die Erforschung dieser Erkrankungen begrenzt, die Kinderkrebsforschung ist also in besonderem Maße auf die Unterstützung durch Spender angewiesen. 2006 gründete die Fördergemeinschaft daher das Forschungsinstitut Kinderkrebs-Zentrum Hamburg. Spenden, Patenschaften und privates Engagement ermöglichten innerhalb kürzester Zeit den erfolgreichen Aufbau dieser Einrichtung. Hier werden die molekularen Grundlagen der Krebsentstehung im Kindesalter erforscht, um eine patientenspezifischere Diagnostik, neue gezielte Therapieansätze und verringerte Nebenwirkungen zu ermöglichen. Das Institut wird von einem wissenschaftlichen Beirat begleitet und arbeitet eng mit dem Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) sowie dem Heinrich-Pette-Institut (HPI) zusammen. Die Fördergemeinschaft unterstützt – finanziert aus Spendenmitteln – das Institut durch Haushaltszuschüsse und Personalkosten für zwei Stiftungsprofessuren, weitere Wissenschaftler, Doktoranden sowie technische Assistenten.
Weitere Informationen:
kinderkrebs-hamburg.de und kinderkrebs-forschung.de
Aufmacherfoto: Eines der Projekte der Fördergemeinschaft ist die Förderung von Kunsttherapie. Beim Malen im kunsttherapeutischen Kontext entsteht eine intensive Beschäftigung mit dem Bildthema, die es ermöglicht, in Gedanken für eine Weile von der Krankheitssituation Abstand zu nehmen. © Axel Kirchhof